要走过什么样的一生，才敢说从地狱走了一趟?

大部分人的生活，想必一辈子都无法和“地狱”这个词联系在一起。但谁能想到我那年仅5岁6个月的女儿，短短的一生，却大部分时间都待在“地狱”边缘，所幸，现在的她，终于走完了这段艰辛的路程。

我的女儿在首都医科大学三博脑科医院完成手术转回普通病房的时候，她的主治医生给她拍了一个视频。医生问女儿：1、2、3的英语怎么说，女儿完全没有思考，极其流畅地说出了one、two、three三个英文单词。见女儿回答上来了，医生又提高难度，让女儿背一首古诗，女儿仍旧背了出来。可是在一天前，这幅画面是我怎么都无法想象到的，因为这是我女儿刚刚手术后的第一天，刚从一个叫作“视路胶质瘤”的恶魔手中挣脱出来。

医生告诉我，视路胶质瘤是一种起源于视神经、视交叉、视束或下丘脑的低级别星形细胞瘤，会严重影响患者的视力及内分泌功能。累及视神经的总病死率约为5%，而累及下丘脑的病死率约50%，患者的生命质量较差。由于视路胶质瘤的临床病程变异较多，加之患者年龄较小，治疗方式的选择较为困难。

是的，我的女儿很不幸地罹患了这种十分危险的疾病——视路胶质瘤。

我女儿两岁的时候，我们发现了她有眼球震颤的情况，然后人也开始消瘦，东西吃进去了但就是不长肉，开始没怎么注意，后来发现不对劲儿，就赶紧带去我们省的儿童医院看，因为不懂，就挂了消化科，在消化科耽搁了一个月，始终不见好，一个朋友就建议我们去做脑部CT，然后就查出了这个病。

于是我就带着她来到了北京求医，在北京，我们辗转了北京儿童医院、天坛医院、宣武医院等多个医院，做了很多次手术，而且还化疗了四年，但效果始终不理想。在陪着女儿求医的过程中，我也努力去了解这个病。那段时间，只要是网上查得到的治疗这个病的专家，我都去挂号，去咨询，去和医生讨论治疗方案，同时，我也加了十几个这样的病友群，在群里面和患者以及患者家属聊天沟通，一起分享专家信息、疾病知识等等。而且为了对这个病再多一点了解，我就去网上看这个病的论文，不管是最新的还是很早以前的，只要是找得到的论文，我都拿来看。可以说，求医的四年，差不多让我变成了这个病的半个专家。但是对这个病越了解，我就越明白这个病的可怕，就越明白这个病不好治。女儿得了这病，这就不仅仅是她一个人的战争，而是我们全家人的战争，所以我们不能放弃，一旦我们放弃了，我的女儿就很可能会战败。

因为做过多次手术效果都不好，北京许多这方面的专家都拒绝再给我女儿手术，因为风险太大了，而那些什么手术都敢接的医生，我又不敢找他们。我女儿就这样到了“穷途末路”。可是我不想认输，不想就这么放弃我女儿的生命。终于通过病友的介绍，我知道了张宏伟院长的名字，于是我又去网上查找他的资料，去看他的演讲视频，观看他做的科普视频，去查他写过的一些论文，也去咨询了不少他治疗过的病人，经过综合比较，我决定带女儿去首都医科大学三博脑科医院找神张宏伟院长。记得我见到张宏伟院长后，问的第一个问题是我女儿的手术成功率是多少。张宏伟院长仔细看了片子以及详细问了我女儿的情况后，告诉我说手术有80%的成功率，20%的风险。听到张宏伟院长这么说，我就知道找对了医生，我女儿的救星出现了。

于是我和我女儿住进了首都医科大学三博脑科医院神外二的病房，张宏伟院长和他的医疗团队为我的女儿做了详细的检查，在术前检查时经过头部核磁发现，我女儿的鞍上池及三脑室前部可见团块状不均匀强化影，病变大小约33*19*25mm，考虑是肿瘤复发。张宏伟院长和他的医疗团队经过讨论，制定了冠切右额开颅鞍区肿瘤切除术，并在术前和我与家人进行了充分的沟通，告知了手术的相关风险。

我知道这是我女儿的最后一次机会了，无论如何都要抓住，所以我不能怕，也不能退缩，我必须要全力相信张宏伟院长，相信他能把我的女儿救回来。

春节前夕，我女儿的手术如期进行。从早上九点到下午两点，用时5个小时，最终我女儿的手术取得了圆满成功，张宏伟院长告诉我，我女儿的肿瘤在显微镜下近全切除，垂体、垂体柄保护完好，双侧视神经、颈内动脉、前交通动脉、基底动脉保护完好。

谢天谢地，一切顺利，我女儿平安下了手术台，也很快转回了普通病房。

在手术后的那段日子，北京的春天重新回来了，天气越来越好。我女儿恢复得很快，很快就又变得活泼可爱了，每天总是在病房说话、唱歌、玩闹，她很久没有这么开心过了。看着女儿越来越好，我那颗悬着的心也放了下来。之前我还想着，要是我女儿在国内治不好的话，我就是倾家荡产也要把她带到德国去做手术，想不到这么幸运地遇到了张宏伟院长，我女儿的生命被挽救了回来。

是张宏伟院长给了我女儿第二次生命，也给了我和我的家人春天般的温暖，这一辈子，我们一家人都感念张宏伟院长。

4月13日，我带着女儿又回到三博复查，张宏伟院长看了片子后告诉我说，孩子恢复得很好，以后只需要每隔半年来检查一次就好。

如今我女儿一切都在往好的方面发展，内分泌方面经过调理也基本稳定了，我现在给她找到了学校，她已经可以像一个普通的正常孩子那样，顺利上学了。

我自始至终都相信，好医生就是不管在任何境地下，都要用尽全力去呵护生命的希望，对于我女儿来说，张宏伟院长无疑就是这样的一个存在。

最后也想提醒广大病友，张宏伟院长曾经告诉我，视路胶质瘤多以水平眼震为首发症状，可伴视力减退、视野缺损;若累及下丘脑，表现为极度消瘦、性早熟;若堵塞室间孔或导水管，造成梗阻性脑积水，可出现头痛、呕吐等高颅压症状。如果出现以上症状，应及时到医院检查，以免错过最佳治疗时间。